Social Isolation and Loneliness – ISTAART Research Perspectives Special

Voice Over:

Welcome to the NIHR Dementia Research podcast, brought to you by dementia.researcher.nhir.ac.uk, in association with Alzheimer’s Research UK, and Alzheimer’s Society, supporting early career dementia researchers across the world.

Fernando Peres:

Hi everyone, welcome to a special ISTARRT research perspective show, recorded for Dementia Researcher Podcast. In this program, we will be exploring different perspectives on a particular research topic including the worlds of someone living with dementia, to highlight the lived experience, and the words of a researcher, to summarize the latest advances. My name is Fernando Aguzzoli, and as you can tell by my accent, I am Brazilian. I am a journalist, but more importantly, a devoted grandson. My personal interest in dementia began when my grandmother and my best friend was diagnosed with Alzheimer’s. An event that completely transformed our lives and pushed me to see the world in a way I have never ever considered before.

Fernando Peres:

Aware of the impact that the disease will bring to our lives, I decided to drop out of college and quit my job to dedicate myself to the person who needed me the most. And for six long and incredible years, we lived in adventure, but I was able to safeguard her dignity until the very last moment. Today I dedicate my time to find ways to combine storytelling and science, aiming to raise sympathy, and connect everyone involved in this ecosystem of caring for someone with dementia. Today we focus on social isolation, a major public health concern that affects between five to 25% of adults ages 65 and over. Social Isolation can give rise to a sense of loneliness and affect both our physical and mental health.

Fernando Peres:

It is a known risk factor for dementia and can also negatively impact the quality of life for everyone, people living with dementia, and their family members. Such consequences may not be surprising. Humans are inherently social beings visiting friends, joining clubs, and bonding with family are everyday activities. Research has shown that such activities have a positive impact on our health, can reduce the chance of becoming depressed, and may also protect against cognitive decline later in life. During the COVID-19 pandemic many of us have experienced social isolation and witnessed family and friends struggling with the lack of social contact.

Fernando Peres:

This experience has often become bounded for people living with dementia and their families, but fortunately many have successfully developed strategies to avoid the isolation and remain engaged in their communities, showing and inspiring in a resilient example to all of us. Today, we will be exploring the impact of social isolation in dementia from two different angles, considering the emotional and the scientific perspective on the topic. First, we will hear from Laurie who has been living with Alzheimer’s and then we will discuss the latest findings on the subject with Professor Brian Lawlor at geriatrician and Director of the Global Brain Health Institute in Dublin Ireland.

Laurie Waters:

Hello. My name’s Laurie Waters. I live in Clover, South Carolina, USA. I’m on the National Early-Stage Advisory Board for the Alzheimer’s Association. I’ve been happily married for 17 years. I have two daughters and a stepson, five grandchildren. I previously owned two businesses for many years. And prior to diagnoses, I worked as a senior reimbursement councilor for major pharmaceutical company for 10 years, and now since diagnoses, I am retired and basically being outspoken person for early-onset Alzheimer’s.

Fernando Peres:

Thank you, Laurie. Can you guide us through the moment when you found out about your diagnosis?

Laurie Waters:

The moment I found out about my diagnosis; I was devastated. I had to do a lot of research at first. I thought there was no way this could be real. This was an old person’s disease. I had contemplated suicide. I was not going to have my family or husband must deal with this. I’m too proud of a person to have someone take care of me, and when I sat down and finally realized that “Wow, this is real,” I had to stop working. I had to change everything that I do and had to explain it to my family. Before my diagnosis, I was very active.

Laurie Waters:

One of my businesses I owned for 14 years was a bar and a club. I was a social butterfly that had friends all over the place. Everybody always wanted to be around us. Everybody always comes to me with their issues and their problems. I’m a major football fanatic. I even, when we moved south after I closed my bar, up north, I built a bar here in my house also and have all the football paraphernalia here also. So, we have big football parties here, big parties, and just enjoy life.

Fernando Peres:

How has Alzheimer impacted your social life?

Laurie Waters:

Alzheimer’s has impacted my social life by, people don’t seem to know how to handle my diagnosis or being a near me and around me. They don’t know if I’m contagious. They don’t know how to talk to me. They’re afraid of me. They don’t know if something is going to happen. I think they are afraid of being close to me. They feel that somebody with Alzheimer’s is that person that’s going to die in less than a year. They don’t realize that even though it’s the diagnosis of Alzheimer’s, I’m still here, you can still talk to me, you can still come to me.

Laurie Waters:

I’m still going to be there for you, I’m not that far gone. I’m not that far progressed in the disease. So, the friendships and the party, if I have a drink, they’re like, “Oh my goodness, she’s got a drink in her hand.” Well yeah, I still can have a drink, I’m still going to have my margarita when I want it or still have a shot of tequila here and there. We still can enjoy ourselves. I’m not going to stop just because I have a diagnosis.

Fernando Peres:

Why do you feel some people do not understand your new reality?

Laurie Waters:

Well, good views like one of my sisters. I come from a very large family. A lot of people still have that old perspective, where the only way you can be diagnosed with Alzheimer’s is on the autopsy table. When we told her, she sat there and said, “You can’t have Alzheimer’s. The only way they can diagnose you with Alzheimer’s is when you’re on the autopsy table”. Well, no, I had every single test in the entire world. I had the neuropsychology testing, I had the MRI, I had the CAT scan. I had everything you can think of, and I had the best doctors test me. People feel that if you have Alzheimer’s, you can’t do anything. You shouldn’t be driving a vehicle, you shouldn’t be talking, you shouldn’t be able to give advice, you shouldn’t be able to do anything.

Laurie Waters:

You should be sitting in that corner drooling on yourself being fed, being changed, having your diaper changed that you’re going to basically shit yourself. Excuse my French, but that’s not going to happen. I mean, one day, yes, this may happen to me. Hopefully, I pass away before this happens, so I’m not a burden to the family, but people don’t understand. They don’t do their due diligence and learn. It scares them.

Fernando Peres:

Yeah, I had the same struggle with my grandma and some family members. A lot of friends as well, and it’s amazing to being… The opportunity of being here; hearing from you, your perspective someone that lives this reality. Do you feel that it is possible, in some way, to train or prepare your family and your friends to deal with all this changes and without leaving aside the life and the social contact that you had before?

Laurie Waters:

I try, we try. My husband I both try. I try to talk to them, and I try to explain to them what is to come, they don’t want to hear it. What they see right now is, “Well, you’re still here, you’re fine, don’t talk about what’s coming, that’s not going to happen. You’re thinking negative, stop thinking negative.” “Well, I’m not thinking negative. I’m just trying to prepare you.” When they hear that I have a DNR, “Why would you do that? You don’t need a DNR.” “Well, no, that’s just in preparation if god willing, I have a heart attack.” Thank goodness, I don’t want to be kept alive. He’ll take me early; I’ll be happy as a clam.

Laurie Waters:

I know what is going to come, nobody else wants to know that. They think you’re still here everybody forgets, that’s the famous saying, “Well, everybody forgets, we all do that.” Reality is, when the time comes, and I forget it’s not going to come back. People don’t want to face that; people don’t want to see what’s going to happen. Everybody wants to live in a glass house where everything is perfect, and roses are coming up, and life is gentle and kind. Well, life really isn’t, reality is, this terrible horrible disease is going to cripple me. It’s going to make my life a living hell, and when I try to explain this to people, they can’t handle it. So, I’ve come to the understanding, “Okay, they can’t handle it and they never will.”

Fernando Peres:

Did you find any social group after your diagnosis where you could be part of, where you felt comfortable with, and how did it make a difference in your life today?

Laurie Waters:

One of the best things that have happened to me since diagnosis, was two years after diagnosis, after trying to find help, I found a group in Greenville, South Carolina which is about an hour and a half from where I live. It’s actually other people living with early onset Dementia and Alzheimer’s. There’s about six of them. I walked into a coffee shop, and I actually am not a crier, and I burst into tears because they are exactly like me and they are living their life to the fullest, and we have a connection that nobody can understand.

Laurie Waters:

When you meet people that are the same as you, that are going through the same thing, we support each other, we care for each other, and through them, I met people across the country. I have DAI, DAA, everything, I mean in Europe and everywhere, and across the United States. It’s just absolutely amazing the connections that you have when you have other people that are living every single day just like me. And we’re not sitting down and we’re doing everything we can to get through. There are writers out there that are amazing, artists, singers, storytellers, you name it. It’s just amazing.

Fernando Peres:

Feeling that you’re not alone is something priceless, and how do you think it’s possible to maintain this social life of caregivers and family members after the diagnosis?

Laurie Waters:

Getting involved. You need to do your research, you need to do your homework, and if everybody just learns to accept it and just, “Okay. Let’s go on. Let’s do this, we can do this,” but keeping active, if you keep active, I do believe because of staying active, that’s the only reason why I’m here. And I’m going to be here for a long time, because I’m active, and I stay active with all my friends.

Fernando Peres:

It’s not a secret we are living a pandemic, and that’s horrible for all of us. But how are you facing the isolation brought by or maybe intensified by the pandemic?

Laurie Waters:

With the pandemic, it’s actually been a benefit for me because of COVID, we have Zoom. And with Zoom, I have been able to do these meetings across the pond, across the world, and everywhere. I have friends now that have come into my home, have embraced me. I get to talk with people everywhere that are living every single day, and it has kept me alive. My husband has said the difference in me is 150%, and I do believe that if it was not for COVID and Zoom, I probably would have committed suicide a year and a half ago. That’s a horrible thing to say, but it’s true because I did not know anybody else had this. All I could think of was that old person sitting in a memory care facility alone, and now I have people everywhere that are still here.

Fernando Peres:

So, this is very impractical for me, but even with the challenges you told me… Right now, in our first conversation you said something that I didn’t forget, “I am living a beautiful life,” something that I hope my grandma also consider many years ago. What could you say to other people who are discovering Alzheimer’s today?

Laurie Waters:

Get out there and live. Do everything and anything like I told you before, I go zip lining, I go four wheeling, I do everything. There are parents, there are young people that are standing on the ground while I’m on top of a zip line with my grandson and walking across the ropes a mile up in the air. It doesn’t faze me, nothing phases me. I am not afraid of anything, I am not afraid of heights, I am not afraid of doing anything. If somebody asked me if you want to go jump out of a plane today, let’s go. If you want to go… I love horseback riding. I love going to the waterfalls. I want to see every waterfall in the world if I could see it today, I would.

Laurie Waters:

I went and I found my sister Sheryl, everybody talked about her, I did it. I took the DNA last year, and I found my sister who is four months older than me. Her and I are going to Alaska in June. We’re going to go see the glaciers, we’re going to go crabbing, the big Alaskan crabs. They can jump in the boat; I don’t care I’m doing it. You can do anything you want we do it.

Fernando Peres:

That’s wonderful, Laurie. Can you tell me please how has been the experience of talking to your family through Zoom and connecting with them during this pandemic?

Laurie Waters:

The hard part with that is my grandsons’ birthday last week. Now seeing them is great on Zoom, however, my grandson who’s up in New England, he turned six years old last week. I didn’t even recognize him, so it’s been a year, because as we know COVID was last March. Well, we were supposed to be up there in April, COVID hit, we didn’t get to go. We are normally up there four times a year and they come down here also. I haven’t seen them. I am so terrified with these damn diagnoses that I’m not going to remember my baby boy. He was on the couch sitting next to his dad, his dads in his uniform.

Laurie Waters:

I know it’s him, I didn’t recognize him, I had no idea it was him. I thought it was one of his friends. When we finally do get together, am I going to know my grandson? The youngest one, the oldest ones, twins, thank goodness they just moved here. So, I’ll see them all the time. I don’t remember coworkers when I would go into the office, how am I going to remember my own flesh and blood that I don’t get to see all the time because of COVID? It’s a scary, scary thing when you’re not with them.

Fernando Peres:

Well, I can tell you as a grandson who lived an amazing journey with my grandma, with a wonderful grandma, that even if or when you don’t remember your baby boy, he will never forget. I can assure you that, and just to end our wonderful conversation, I must ask you. Our audience, they are all early career researchers, do you have any message for them?

Laurie Waters:

So as of today, there’s no cure for Alzheimer’s. Thankfully, many researchers are working diligently to find a cure. I personally know, we can retrain our minds, keeping them active as much as possible, and also with repetitive activity, I may not be alive for a cure, but I do believe the more research into early onset in listening to and speaking with as many younger diagnosed individuals like myself, we will bring a cure one day. Thank you for all you do and continue to do.

Fernando Peres:

Thank you so much for this moment, Laurie. Thanks for sharing with all of us the adventure that your living right now that’s the word. I hope really soon, we will cross our paths and maybe who knows drink that margarita that you promised me. Thank you so much, Laurie.

Laurie Waters:

That sounds like a plan.

Fernando Peres:

We are now joined by Professor Lawlor, who’s a directing member of the Global Brain Health Institute at Trinity College Dublin. A consultant psychiatrist at Saint James Hospital also in Ireland, and a researcher with great expertise in the subject chosen for this episode. Brian, first, I want to thank you for participating with us. We just heard from Laurie, a devoted mother, wife, and grandmother, about impact of social isolation, changing her life after Alzheimer’s diagnoses. I imagine that, and I’m just wondering here, you didn’t just wake up one day and decided to study social isolation. I wanted to start asking you what drew you to study social isolation after all?

Professor Brian Lawlor:

Well, let me tell you little bit about my journey into loneliness and isolation. I learned very little about social isolation and loneliness in medical school or indeed in my psychiatry training. It was only through research and clinical practice that I first began to precede the importance of understanding social connection and asking the right questions. Let me tell you a little story. When I returned to Ireland in the early 1990s, I got involved in a study called Eurodep. It was coordinated by Professor John Copeland out of the University of Liverpool, and we were looking at depression in the community dwelling elderly across various European countries including Ireland. We were using an instrument called the GMS-AGECAT and it had a series of questions about loneliness, which I really hadn’t thought much about before this.

Professor Brian Lawlor:

And it became clear to me that loneliness was somehow wrapped up in depression, but it seemed different to depression. Now, I was aware that psychoanalysts like Frieda Fromm-Reichmann had written about loneliness in 1950s, but it really hadn’t made it into the mainstream psychiatry, and it was really an area studied primarily by social scientists at the time. This was my first introduction to social networks and isolation. There was also social networks scale there in the instrument called the Social Network Typology by Clare Wenger out of Bangor Wales. This scale asks question about frequency and types of contact, how many people did you meet a week? Family, friends. There was one particular question that stood out for me, which was, who’s the most important person in your network.

Professor Brian Lawlor:

So, I started to ask my patients in the clinic questions around their social network and loneliness, and it really opened up a vista for me and for my patients in terms of understanding loss and loneliness. It also provided a pathway to how isolation and loneliness can be tackled, and I firmly believe that questions about connection are as important as understanding other risk issues for older people. It also provides us with keys to unlock solutions for their care and what we need to teach health care professionals in training about the importance of asking these questions. So, for me, social connection, that’s understanding isolation is really key to understanding life and well-being and people’s health.

Fernando Peres:

You also used the term loneliness, and a lot of people actually use this word to describe social isolation, but are these terms interchangeable?

Professor Brian Lawlor:

They’re not really interchangeable. I mean isolation and loneliness can go together but you can be isolated and lonely, but you can be isolated and not lonely. Loneliness is essentially subjective painful, unpleasant experience and it’s a dissatisfaction with the quality of your social relationships. Isolation’s more objective measures, it’s more about the number and quantity of your context, the frequency of the contacts that you have. They can co-occur so people who are lonely can often be isolated and becoming isolated can increase your loneliness. But as I said already, you can be lonely and not isolated at all, and you can be isolated and not feel lonely.

Fernando Peres:

And from the perspective of someone that has cared for a loved one with Alzheimer’s reducing the risk for dementia seems like a pretty good deal to me, Brian. Does social contact help to improve our aging process and protect our brain decline?

Professor Brian Lawlor:

Well, we know from observation studies that people who are isolated and lonely are more likely to develop Alzheimer’s disease, but this is an observed association. What we don’t know is if this association is cause of it and if so, what’s causing what. So, for example the brain changes with Alzheimer’s disease may cause you to withdraw and become more isolated and give rise to feelings of loneliness. However, being isolated on an on-ongoing basis and feeling lonely overtime could contribute to cognitive decline, possibly through lack of stimulation or through other mechanisms.

Professor Brian Lawlor:

For example, people are lonely and isolated, then they smoke more, they may drink more. They may not pay attention to medical risk factors, like high blood pressure and diabetes. They may not see the doctor as often as they should. So, I think that the evidence we have suggests that both aspects are play, isolation and loneliness can reflect the brain changes of dementia, but it can also increase the risk of developing dementia. But one of the other, I think, is important that we support and promote social connection to decrease loneliness and isolation because it’s good for your brain health and it’s very good for your sense of wellbeing.

Fernando Peres:

We discussed the effect of social activities as straightening our brains resistance and resilience to the disease, which is something we can do to improve our aging process. But we’re talking about risk reduction, yet we still cannot predict what will actually prevent the onset of Alzheimer’s. In this context, how and why Alzheimer’s might affect people’s social life after diagnosis?

Professor Brian Lawlor:

Well, I think they are probably two parts in terms of my answer here. Firstly, if we take the diagnosis of Alzheimer’s disease or dementia, this can have a significant impact on a person’s sense of confidence. And it can result in them feeling like withdrawing from life. There can also be a sense of embarrassment. Sometimes they can feel embarrassed about making mistakes, so they might avoid social contact, because they might be afraid, they could forget somebody’s name. They may be embarrassed or feel embarrassed about being able to express themselves properly. In these circumstances, I think it’s really important to encourage people to remain as connected as possible with family and friends, because this social connection and social stimulation will support and promote their brain health, even in the context of them having dementia.

Professor Brian Lawlor:

But now for the second part of the answer, I was struck by Laurie when she spoke about her experience of receiving the diagnosis early-onset of Alzheimer’s disease. What I remember saying was she said that people didn’t know how to talk to her, and they were afraid of getting close to her. A part of this was because of the fear and lack of understanding that many people have about dementia. So, what can happen around the time of diagnosis of dementia? And I think this would have occurred in Laurie’s case was that friends may pull away, and the person with dementia can feel disconnected from their social network. And of course, this is just when they need that network most. So, for Laurie, my reading of it was almost as if she didn’t feel she belonged anymore to her… to the group of friends that she had. In effect, it was as if she had lost that social network.

Professor Brian Lawlor:

And I would imagine must have felt very lonely for her. In contrast, when she met the support group with other people who had early-onset Alzheimer’s disease, they seemed to welcome her, and she felt immediately connected to them and she could identify and see herself in them. So, listening to her story, my senses is that she really felt she belonged to this group. And this social connection was a really vital part of her recovery, her adaptation, and increasing her sense of wellbeing and improving her quality of life. So that’s why I think it’s so important that we make sure that the people with dementia and their caregivers don’t feel isolated or lonely, as this can have very negative effect on their wellbeing and mental health. So, we need to raise awareness about what dementia is, and of the importance of including people with dementia in our communities.

Fernando Peres:

Wonderful that you brought back Laurie’s experience to our conversation. And do you see many families struggling with the lack of understanding and withdrawing from social interactions brand?

Professor Brian Lawlor:

Yes, I mean over the last 30 years, I would have a lot of experience with people with dementia and family members, and sometimes family members, particularly outside the immediate family group, they feel awkward. They don’t really understand what’s going on, they don’t know what to do and they can withdraw. They find it difficult to, I suppose, to talk to the person with dementia and they’re upset themselves, but they’re also sometimes afraid that they might upset the person. On the one hand, the person with dementia may feel like withdrawing because of the sense of embarrassment.

Professor Brian Lawlor:

But sometimes family members or friends tend to withdraw, so it’s a double whammy really. And really what we have to do with this stage is really trying to encourage people to connect as much as possible to think about the person, not about the illness, not about the disease, and I think it’s very, very important that people remain socially connected and feel included, particularly on the time of the diagnosis, because that’s really when they can build their confidence and develop pathways in terms of promoting and maintaining their brain health.

Fernando Peres:

And now going back to your research background, it’s impossible for us to address this topic in a pandemic here without discussing the effects of COVID on this population. The pandemic brought both on individuals living with dementia and also their families a huge additional challenge. We know about the click study that you are involved in, a large survey with more than 5000 caregivers in 28 countries. Do you have anything to share regarding this amazing initiative?

Professor Brian Lawlor:

Unfortunately, at this point, I really don’t have anything to share, because we’re really just analyzing the data. But you’re quite right, it is a remarkable data set, and I think it will really help us understand the impact of COVID and loneliness and isolation, in over 20,000 people all over the world. But particularly in 5000 caregivers around the world, and I’d just like to say the support of the Alzheimer’s Association in recruiting huge numbers of people, I think almost 8000 people in the USA was crucial to the success of this study. So, I think we just have to say for now to just have to watch this space because I don’t have anything I can tell you right now.

Professor Brian Lawlor:

However, I mean I would like to comment in more general terms about the impact of COVID-19 on people with dementia, and how it has resulted in greater isolation and loneliness for people with dementia, and in particular for their caregivers as well. So, during COVID-19, older people and those with dementia being particularly affected because of the restrictions to visitation, particular nursing homes. And they’re also going to shut down support services, and that’s hit people with dementia and their caregivers very, very badly. So, we’ve seen an increase in the levels of loneliness and depression experienced by people with dementia in nursing home settings and in those living at home on their own.

Professor Brian Lawlor:

And this has resulted in the development of more behavioral and psychological symptoms and a decline in cognition, physical health, and wellbeing for people with dementia. And also, to say something about the caregivers and their loneliness and isolation. And we know that caregivers frequently experience loneliness and isolation as part of the caregiving process, and COVID-19 really has exacerbated all of this. Research that we’ve done has shown at the level of loneliness and isolation experienced by the caregiver and is associated with the sense of burden that they experience.

Professor Brian Lawlor:

So, the greater their sense of loneliness and isolation they feel as a caregiver, the more burdened that they experience. So, I think it’s very important that we inquire about loneliness and isolation in caregivers, and we have to look at interventions that address loneliness and isolation, particularly emotional loneliness for caregivers. And this emotional loneliness the caregivers can experience when they’re caring for somebody with dementia, that doesn’t necessarily get improved by more frequent contexts. It causes the emotional loneliness needs, this sort of deeper conversation and connection with somebody that they can trust, somebody that they can turn to.

Fernando Peres:

As a family member, I’m pretty sure all the emotions in this struggle I experienced while caring for my grandma. But I have actually a hard time trying to understand in this academic perspective how it’s possible to measure social isolation. Can you share a little bit of that with us?

Professor Brian Lawlor:

So again, we talked earlier about there’s a difference between loneliness and social isolation. Meaning, loneliness is subjective experience, social isolation is more objectively measured in terms of looking at the frequency of contacts, whether the people are living alone, living with other people. So, there are different scales that can be used to measure loneliness. For example, you can ask the person you feel lonely, yes or no. That’s one way of determining whether somebody is lonely or not. But there are other standard scales to measure loneliness. The two most commonly used scales that would be used in research studies and studies within people living in the community would be UCLA Loneliness Scale and the DeJong Gierveld Loneliness Scale.

Professor Brian Lawlor:

To measure social isolation, this is where you’re looking at frequency, a type of context that people have. The two most widely used scales are the loop in social networks scales, and Berkman-Syme Social Network Index. So, these scales are not perfect, but they give you a handle on whether somebody is lonely or somebody is socially isolated or not and give you a sense of the degree of loneliness or the degree of social isolation.

Fernando Peres:

Laurie addressed the particularly compelling question to me, and this might be a tricky one, Brian. In our first conversation, she said, “After the pandemic, will I be here long enough to remember and impact my grandchildren?” And I know Brian, that’s not possible to answer, but I will try to rephrase for a more personal question. How do you see the possibility of readapting us during this challenging period to still impact positively those we love?

Professor Brian Lawlor:

So, I think, well, COVID-19 has had many negative effects on our health and wellbeing, right across the board, people of all age groups, and in particular people with dementia and their caregivers. I think there still are several positives, and Laurie did allude to this. First, conformers, I think there’s an increased awareness of the importance of social connection to everybody’s health. I think people of all ages now have a greater understanding and a sense of empathy for what it is like to feel lonely, to be alone and not connected to friends because it really has happened everyone.

Professor Brian Lawlor:

I think people are more aware of the emotional and physical impact that restrictions have had on people with dementia. But I think for this reason, there may be a greater impetus and a sense of urgency. In our societies, you create supports for people with dementia and their families, and this could be a lasting and a positive legacy of COVID-19, moving us towards fair and healthier and more inclusive societies, particularly for people with dementia, pulled up being disproportionately affected. I think a second positive for many people with dementia and their caregivers has been the increased use and adaptations around technology to support connection and care.

Professor Brian Lawlor:

And I was struck by Laurie highlighting this, and when she got very excited and talked about her use of Zoom and how powerful and effective it has been during the lockdown. I believe when it comes to people, in particular people with dementia, we can use technology to support and connect, but obviously not to replace human contact. I think there’s a lot more that we can do in the digital technology space to connect and support people with dementia and their caregivers. And again, another positive is that COVID-19 has really propelled us in this direction.

Fernando Peres:

That’s amazing, Brian. Completely agree. Unfortunately, we must wrap up this fantastic social interaction Brian. But first, do you have any advice for early career researchers in this field?

Professor Brian Lawlor:

Well, I’m almost reluctant to pass one advice, but I’ll try and give you some advice. I think social connection is vital for our wellbeing, our health, and our survival as a human race. It’s a key component to our brain health and even if you have dementia, and I think Laurie has really, aptly illustrated this, important connection and belonging was for her, vital for her adaptation and recovery. I think there’s much work to be done. This is where we need early career researchers. There are so many unanswered questions regarding loneliness and isolation across the life course. When does loneliness begin, for example, how persistent is it?

Professor Brian Lawlor:

Understanding more about different dimensions, I talked a little bit about social and emotional loneliness. Also, regarding loneliness and isolation, which is worse for your health? How do loneliness and isolation impact on dementia risk? We know that there’re associated increased dementia risk, but how exactly do they impact on it what’s the mechanism? And how can we address this association, this risk through effective interventions? A better understanding of loneliness and isolation offers great opportunities to improve their health of the people we care for and care about, so very much feel that we need many more early clear researchers in this space.

Fernando Peres:

Well, for the sake of our social health and for the benefit of our brains, hope to see you and Laurie very soon in an Irish pub, Brian, thank you so much for your time. Well, that was an amazing conversation. I am pretty sure we all have been experiencing a hard time during this pandemic, challenging all our ability to socially connect with others, but even in difficult times, examples like Laurie’s, who has been able to rediscover a social life during the pandemic, can help inspire us personally, but also professionally. Laurie highlighted how important it is to have a sense of belonging in sustaining good social interactions. And Professor Brian Lawlor pointed out the benefits that these interactions can bring to our aging process by protecting our brain health.

Fernando Peres:

Many questions in the subject still deserve new answers and approaches, and I hope that Laurie and Professor Lawlor have highlighted why these are such urgent and relevant issues. We will keep an eye on the click study to bring you the outcomes as soon as they are presented by the researchers, and I hope you all like it. I truly look forward to joining you again for the ISTAART and Dementia Researcher collaboration. We will be back soon with other topics, but for now, you can visit dementiaresearcher.nihr.ac.uk, for more content. So stay safe y’all, see you soon.

Voice Over:

Brought to you by dementiaresearcher.nihr.ac.uk, in association with Alzheimer’s Research UK and Alzheimer’s Society, supporting early career dementia researchers across the world.

END

Esta é a semana do #LonelinessAwarenessWeek – para aumentar a conscientização sobre os desafios do isolamento social e como isso pode levar à solidão e à conexão com a demência, nós trabalhamos com a Alzheimer’s Association International Society to Advance Alzheimer’s Research and Treatment (ISTAART) ^[2], e a Global Brain Health Institute (GHBI) ^[3] para gravar este podcast especial. O jornalista, escritor e bolsista do GHBI, Fernando Aguzzoli Peres ^[4] descobre diferentes perspectivas dos desafios que vêm do isolamento social e solidão, e da pesquisa que está trabalhando para entender o problema e ajudar.

A pandemia desafiou a humanidade em uma miríade de escalas, mas para certos grupos, o isolamento causado pelo COVID-19 agravou uma realidade já existente.

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As famílias com demência aumentaram seu isolamento social, mas muitas desenvolveram maneiras de contornar esse obstáculo e permanecer ativas e engajadas com a família e a comunidade.

Nós conversamos com a Laurie, uma brilhante mãe, avó, ex-empresária e defensora da Alzheimer’s Association. Laurie foi diagnosticada com demência de início precoce quando tinha apenas 55 anos, e hoje usa sua voz de maneira brilhante para propor estratégias de enfrentamento, descrever os principais desafios e defender novas abordagens e políticas para pessoas como ela.

Ela descreve comoventemente a dicotomia agravada pela pandemia em sua vida: tempo x memória.

“ Entrei na festa de aniversário do meu neto através do Zoom, e isso foi muito frustrante, porque pensei que era um dos amigos dele aparecendo na câmera, mas na verdade era ele.” Ciente da relação angustiante do curso da doença e suas habilidades preservadas, Laurie descreve seus sentimentos em uma entrevista poderosa, mas também aborda o outro lado da pandemia em sua vida: “Eu sinto que já teria morrido se não fosse por toda essa situação. É assim que Descobri uma comunidade inteira que vive como eu, e hoje me sinto mais conectada e envolvida do que nunca, desde que fui diagnosticada. ”  

À medida que conectamos demência e isolamento social no mesmo contexto, inúmeras interseções podem ser traçadas. A primeira delas, como fator de risco, está ganhando terreno sólido em estudos que vinculam a interação social limitada e a baixa qualidade dessas relações com maiores chances de desenvolver Alzheimer. Por outro lado, como consequência de um diagnóstico capaz de deteriorar nossa vida social, minar relacionamentos e colocar desafios na convivência com os entes queridos.

Para tanto, nós convidamos para o nosso divã virtual, o professor Brian Lawlor, consultor psiquiatra do St. James’s Hospital, vice-diretor executivo do Global Brain Health Institute do Trinity College Dublin e pesquisador líder em solidão e isolamento.

O professor Lawlor apontou alguns danos potenciais à nossa capacidade de permanecer socialmente engajada após o diagnóstico, incluindo constrangimento em cometer erros e esquecer nomes, bem como dificuldade de concentração e raciocínio, afetando assim nossa identidade e senso de pertencimento.

O diagnóstico pode ter um impacto significativo na confiança da pessoa com demência, fazendo com que ela sinta vontade de se afastar da vida”.

Como ex-cuidador, reconheço as semelhanças entre a experiência de viver durante a pandemia e a de cuidar da minha amada avó, onde comecei minha jornada no mundo do Alzheimer. Ambos afetaram minhas estruturas sociais, emocionais e financeiras, tornando cada vez mais difícil manter relacionamentos saudáveis, encontrar-se com amigos, criar vínculos com a família e ter momentos de lazer.

A falta de compreensão sobre o assunto dá uma sensação de desamparo a quem vive com demência e se encontra isolado, mas exemplos como o de Laurie acendem um sinal verde mostrando que é possível se manter ativo e construir vínculos novos e sólidos.”

Voice Over:

Bem-vindo ao podcast NIHR Dementia Research, apresentado a você por dementia.researcher.nhir.ac.uk, em associação com a Alzheimer’s Research UK e a Alzheimer’s Society, apoiando pesquisadores de demência em início de carreira em todo o mundo.

Fernando Peres:

Olá a todos, bem-vindos a um programa especial de pesquisa ISTARRT, gravado para o Dementia Researcher Podcast. Neste programa, exploraremos diferentes perspectivas sobre um determinado tópico de pesquisa, incluindo os mundos de alguém que vive com demência, para destacar a experiência vivida e as palavras de um pesquisador, para resumir os avanços mais recentes. Meu nome é Fernando Aguzzoli e, como você pode perceber pelo meu sotaque, sou brasileiro. Sou jornalista, mas, mais importante, um neto dedicado. Meu interesse pessoal pela demência começou quando minha avó e meu melhor amigo foram diagnosticados com Alzheimer. Um evento que transformou completamente nossas vidas e me impulsionou a ver o mundo de uma forma que nunca havia considerado antes.

Fernando Peres:

Ciente do impacto que a doença trará em nossas vidas, resolvi largar a faculdade e largar o emprego para me dedicar a quem mais precisava de mim. E por seis longos e incríveis anos, vivemos aventuras, mas pude resguardar sua dignidade até o último momento. Hoje dedico meu tempo a encontrar formas de combinar a narrativa com a ciência, com o objetivo de despertar simpatia e conectar todos os envolvidos neste ecossistema de cuidar de alguém com demência. Hoje nos concentramos no isolamento social, um grande problema de saúde pública que afeta entre cinco a 25% dos adultos com 65 anos ou mais. O isolamento social pode dar origem a uma sensação de solidão e afetar nossa saúde física e mental.

Fernando Peres:

É um conhecido fator de risco para demência e também pode impactar negativamente a qualidade de vida de todos, pessoas que vivem com demência e seus familiares. Essas consequências podem não ser surpreendentes. Os humanos são seres inerentemente sociais, visitar amigos, ingressar em clubes e criar laços com a família são atividades cotidianas. A pesquisa mostrou que essas atividades têm um impacto positivo em nossa saúde, podem reduzir a chance de ficar deprimido e também podem proteger contra o declínio cognitivo mais tarde na vida. Durante a pandemia de COVID-19, muitos de nós experimentamos isolamento social e testemunhamos familiares e amigos lutando contra a falta de contato social.

Fernando Peres:

Essa experiência muitas vezes se tornou limitada para pessoas que vivem com demência e suas famílias, mas felizmente muitos desenvolveram estratégias de sucesso para evitar o isolamento e permanecer engajados em suas comunidades, mostrando e inspirando um exemplo resiliente para todos nós. Hoje, iremos explorar o impacto do isolamento social na demência de dois ângulos diferentes, considerando a perspectiva emocional e científica sobre o assunto. Primeiro, ouviremos Laurie que vive com Alzheimer e, em seguida, discutiremos as últimas descobertas sobre o assunto com o professor Brian Lawlor, geriatra e diretor do Global Brain Health Institute em Dublin, na Irlanda.

Laurie Waters:

Olá. Meu nome é Laurie Waters. Eu moro em Clover, na Carolina do Sul, EUA. Faço parte do Conselho Consultivo Nacional de Estágio Inicial da Alzheimer’s Association. Tenho um casamento feliz há 17 anos. Tenho duas filhas e um enteado, cinco netos. Já tive duas empresas por muitos anos. E antes dos diagnósticos, trabalhei como conselheira sênior de reembolso para uma grande empresa farmacêutica por 10 anos e, agora, desde o diagnóstico, sou aposentada e basicamente sou uma porta voz de Alzheimer de início precoce.

Fernando Peres:

Obrigada, Laurie. Você pode nos orientar no momento em que soube do seu diagnóstico?

Laurie Waters:

No momento em que descobri meu diagnóstico; Eu fiquei devastada. Tive que fazer muita pesquisa no começo. Achei que não havia como isso ser real. Esta era a doença de uma pessoa idosa. Eu pensei em suicídio. Eu não ia ter minha família ou meu marido ia ter que lidar com isso. Eu sou muito orgulhosa para ter alguém cuidando de mim e, quando me sentei e finalmente percebi que “Uau, isso é real”, tive que parar de trabalhar. Tive que mudar tudo o que faço e tive que explicar para minha família. Antes do meu diagnóstico, eu era muito ativa.

Laurie Waters:

Um dos meus negócios que tive por 14 anos foi um bar e um clube. Eu era uma “social butterfly” que tinha amigos em todo o lugar. Todo mundo sempre quis estar perto de nós. Todo mundo sempre vem a mim com seus problemas. Sou fanática por futebol. Eu até, quando nos mudamos para o sul depois que fechei meu bar, no norte, eu construí um bar aqui na minha casa também e tenho toda a parafernália de futebol aqui também. Então, nós temos grandes festas de futebol aqui, grandes festas, e apenas curtimos a vida.

Fernando Peres:

Como o Alzheimer impactou sua vida social?

Laurie Waters:

O mal de Alzheimer tem impactado minha vida social, as pessoas parecem não saber como lidar com meu diagnóstico ou estar perto de mim ou em volta de mim. Eles não sabem se sou contagiosa. Eles não sabem falar comigo. Eles têm medo de mim. Eles não sabem se algo vai acontecer. Acho que eles têm medo de ficar perto de mim. Eles acham que alguém com Alzheimer é aquela pessoa que vai morrer em menos de um ano. Eles não percebem que mesmo tendo um diagnóstico de Alzheimer, eu ainda estou aqui, você ainda pode falar comigo, você ainda pode vir até mim.

Laurie Waters:

Eu ainda estarei lá para você, não estou tão longe. Eu não progredi muito na doença. Então, as amizades e as festas, se eu tomo uma bebida, são como, “Oh meu Deus, ela tem uma bebida na mão.” Pois é, ainda posso tomar uma bebida, ainda vou tomar minha margarita quando quiser ou ainda tomar uma dose de tequila aqui e ali. Ainda podemos nos divertir. Não vou parar só porque tenho fui diagnosticada.

Fernando Peres:

Por que você acha que algumas pessoas não entendem sua nova realidade?

Laurie Waters:

Bem, pela visão de uma de minhas irmãs. Venho de uma família muito grande. Muitas pessoas ainda têm aquela perspectiva antiga, de que a única maneira de ser diagnosticado com Alzheimer é na mesa de autópsia. Quando contamos a ela, ela se sentou e disse: “Você não pode ter Alzheimer. A única maneira que eles podem diagnosticar você com Alzheimer é quando você está na mesa de autópsia”. Bem, não, eu fiz todos os testes do mundo inteiro. Fiz o teste de neuropsicologia, fiz a ressonância magnética, fiz a tomografia computadorizada. Eu tinha tudo em que você pode pensar e os melhores médicos me avaliaram. As pessoas acham que, se você tem Alzheimer, não pode fazer nada. Você não deveria estar dirigindo um veículo, não deveria estar falando, não deveria poder dar conselhos, não deveria poder fazer nada.

Laurie Waters:

Você deveria estar sentado naquele canto babando ao ser alimentado, sendo trocado, tendo sua fralda trocada que você basicamente vai se cagar. Desculpe meu francês, mas isso não vai acontecer. Quer dizer, um dia, sim, isso pode acontecer comigo. Espero que eu morra antes que isso aconteça, então não serei um fardo para a família, mas as pessoas não entendem. Eles não fazem a devida diligência e aprendem. Isso os assusta.

Fernando Peres:

Sim, eu tive a mesma luta com minha avó e alguns membros da família. Muitos amigos também, e é incrível estar … A oportunidade de estar aqui; de ouvir você, sua perspectiva de alguém que vive essa realidade. Você sente que é possível, de alguma forma, treinar ou preparar sua família e seus amigos para lidar com todas essas mudanças e sem deixar de lado a vida e o contato social que você tinha antes?

Laurie Waters:

Eu tento, nós tentamos. Meu marido e eu tentamos. Eu tento falar com eles, e tento explicar o que está por vir, eles não querem ouvir. O que eles veem agora é: “Bem, você ainda está aqui, você está bem, não fale sobre o que está por vir, isso não vai acontecer. Você está pensando negativo, pare de pensar negativo.” “Bem, eu não estou pensando negativo. Estou apenas tentando prepará-lo.” Quando eles ouvem que eu tenho um DNR (ordem para não ressuscitação), “Por que você faria isso? Você não precisa de um DNR.” “Bem, não, isso é apenas uma preparação, se Deus quiser, eu tenho um ataque cardíaco.” Graças a Deus, não quero ser mantida viva. Ele vai me levar mais cedo; Ficarei feliz como um molusco.

Laurie Waters:

Eu sei o que vai acontecer, ninguém mais quer saber disso. Eles acham que você ainda está aqui, todo mundo esquece, esse é o ditado famoso: “Bem, todo mundo esquece, todos nós fazemos isso.” A realidade é que, quando chegar a hora, esqueço que não vai voltar. As pessoas não querem enfrentar isso; as pessoas não querem ver o que vai acontecer. Todo mundo quer viver em uma casa de vidro onde tudo é perfeito, as rosas estão surgindo e a vida é gentil e carinhosa. Bem, a vida realmente não é, a realidade é que esta terrível e horrível doença vai me aleijar. Vai tornar minha vida um inferno, e quando tento explicar isso às pessoas, elas não conseguem lidar com isso. Então, cheguei ao entendimento: “Ok, eles não podem lidar com isso e nunca farão.”

Fernando Peres:

Após o diagnóstico, você encontrou algum grupo social do qual pudesse fazer parte, com o qual se sentisse confortável e como isso fez a diferença em sua vida hoje?

Laurie Waters:

Uma das melhores coisas que me aconteceram desde o diagnóstico, foi dois anos após o diagnóstico, depois de tentar encontrar ajuda, encontrei um grupo em Greenville, na Carolina do Sul, que fica a cerca de uma hora e meia de onde moro. Na verdade, são outras pessoas que vivem com Demência e Alzheimer de início precoce. Há cerca de seis deles. Entrei em um café e, na verdade, não sou uma chorona, e comecei a chorar porque eles são exatamente como eu e estão vivendo sua vida ao máximo, e temos uma conexão que ninguém consegue entender.

Laurie Waters:

Quando você conhece pessoas que são iguais a você, que estão passando pela mesma coisa, nós apoiamos uns aos outros, cuidamos uns dos outros e, através deles, conheci pessoas em todo o país. Eu tenho DAI, DAA, tudo, quero dizer, na Europa e em todos os lugares, e em todos os Estados Unidos. É absolutamente incrível as conexões que você tem quando tem outras pessoas que vivem todos os dias como eu. E não estamos sentados e fazendo tudo o que podemos para passar o tempo. Existem escritores por aí que são incríveis, artistas, cantores, contadores de histórias, o que quiser. É simplesmente incrível.

Fernando Peres:

Sentir que não está sozinho não tem preço, e como você acha que é possível manter esse convívio social de cuidadores e familiares após o diagnóstico?

Laurie Waters:

Envolver-se. Você precisa pesquisar, você precisa fazer sua lição de casa, e se todos aprenderem a aceitarem e apenas, “Ok. Vamos em frente. Vamos fazer isso, podemos fazer isso”, mas mantendo-se ativo, se você continuar ativo , Eu acredito que por permanecer ativo, essa é a única razão pela qual estou aqui. E vou ficar aqui por muito tempo, porque sou ativa, e continuo ativa com todos os meus amigos.

Fernando Peres:

Não é segredo que estamos vivendo uma pandemia, e isso é horrível para todos nós. Mas como você está enfrentando o isolamento trazido ou talvez intensificado pela pandemia?

Laurie Waters:

Com a pandemia, na verdade foi um benefício para mim por causa do COVID, temos o Zoom. E com o Zoom, tenho conseguido fazer essas reuniões do outro lado do oceano, em todo o mundo e em todos os lugares. Tenho amigos agora que entraram em minha casa e me abraçaram. Eu consigo conversar com pessoas em todos os lugares que estão vivendo todos os dias, e isso me mantém viva. Meu marido disse que a diferença em mim é de 150%, e eu acredito que se não fosse por COVID e Zoom, eu provavelmente teria cometido suicídio um ano e meio atrás. É uma coisa horrível de se dizer, mas é verdade porque eu não sabia que mais ninguém tinha isso. Tudo o que eu conseguia pensar era naquela pessoa idosa sentada sozinha em um centro de apoio a memória, e agora tenho pessoas em todos os lugares que ainda estão aqui.

Fernando Peres:

Então, isso é muito pouco prático para mim, mas mesmo com os desafios que você me contou … Neste momento, em nossa primeira conversa você disse algo que eu não esqueci, “Estou vivendo uma vida linda”, algo que esperava que minha avó também considerasse há muitos anos. O que você poderia dizer a outras pessoas que estão descobrindo o Alzheimer hoje?

Laurie Waters:

Saia de casa e viva. Faça tudo e qualquer coisa como eu falei antes, eu faço tirolesa, eu faço quadriciclo, eu faço tudo. Existem pais, existem jovens que estão parados de pé enquanto eu estou no topo de uma tirolesa com meu neto e ando pelas cordas a metros de altura. Não me perturba, nada me deixa perturbada. Não tenho medo de nada, não tenho medo de altura, não tenho medo de fazer nada. Se alguém me perguntar se você quer pular de um avião hoje, vamos embora. Se você quiser ir … eu adoro andar a cavalo. Adoro ir às cachoeiras. Eu quero ver todas as cachoeiras do mundo se eu pudesse ver hoje, eu veria.

Laurie Waters:

Eu fui e encontrei minha irmã Sheryl, todo mundo falava dela, eu consegui. Eu tirei o DNA no ano passado e encontrei minha irmã, que é quatro meses mais velha que eu. Ela e eu vamos para o Alasca em junho. Vamos ver as geleiras, pescar caranguejos, os grandes caranguejos do Alasca. Eles podem pular no barco; Eu não me importo, estou fazendo isso. Você pode fazer o que quiser, nós fazemos.

Fernando Peres:

Isso é maravilhoso, Laurie. Você pode me contar, por favor, como tem sido a experiência de conversar com sua família através do Zoom e conectar-se com eles durante esta pandemia?

Laurie Waters:

A parte difícil disso é o aniversário dos meus netos na semana passada. Agora vê-los é ótimo no Zoom, no entanto, meu neto que está na Nova Inglaterra, ele fez seis anos na semana passada. Eu nem o reconheci, então já faz um ano, porque como sabemos o COVID foi em março passado. Bem, deveríamos estar lá em abril, COVID chegou, não conseguimos ir. Normalmente estamos lá quatro vezes por ano e eles vêm aqui também. Eu não os vi. Estou tão apavorada com esses malditos diagnósticos que não vou me lembrar do meus pequenos. Ele estava no sofá sentado ao lado de seu pai, seus pai em seu uniforme.

Laurie Waters:

Eu sei que é ele, não o reconheci, não fazia ideia que era ele. Achei que fosse um de seus amigos. Quando finalmente nos encontrarmos, vou conhecer meu neto? Os mais novos, os mais velhos, gêmeos, graças a Deus eles acabaram de se mudar para cá. Então, eu os verei o tempo todo. Não me lembro de colegas de trabalho quando ia para o escritório, como vou me lembrar da minha própria carne e sangue que não vejo o tempo todo por causa do COVID? É assustador quando você não está com eles.

Fernando Peres:

Bem, eu posso te dizer como um neto que viveu uma jornada incrível com minha avó, com uma avó maravilhosa, que mesmo se ou quando você não se lembrar do seu filho, ele nunca vai esquecer. Posso garantir que, apenas para encerrar nossa conversa maravilhosa, devo perguntar a você. Nosso público, são todos pesquisadores em início de carreira, você tem alguma mensagem para eles?

Laurie Waters:

Então, a partir de hoje, não há cura para o Alzheimer. Felizmente, muitos pesquisadores estão trabalhando diligentemente para encontrar uma cura. Eu pessoalmente sei que podemos retreinar nossas mentes, mantendo-as ativas tanto quanto possível, e também com atividades repetitivas, posso não estar vivo para a cura, mas acredito que quanto mais pesquisas sobre o início precoce de ouvir e falar com muitos indivíduos mais jovens diagnosticados como eu, um dia traremos a cura. Obrigado por tudo que você faz e continua fazendo.

Fernando Peres:

Muito obrigado por este momento, Laurie. Obrigado por compartilhar com todos nós a aventura que você está vivendo agora mesmo, essa é a palavra. Espero que muito em breve, nos cruzemos e quem sabe vamos tomar aquela margarita que você me prometeu. Muito obrigado, Laurie.

Laurie Waters:

Combinado.

Fernando Peres:

Agora, estamos acompanhados pelo Professor Lawlor, que é membro diretor do Global Brain Health Institute no Trinity College Dublin. Psiquiatra consultor do Hospital Saint James, também na Irlanda, e pesquisador com grande expertise no tema escolhido para este episódio. Brian, em primeiro lugar, quero agradecer por participar conosco. Acabamos de ouvir de Laurie, uma devotada mãe, esposa e avó, sobre o impacto do isolamento social, mudando sua vida após o diagnóstico de Alzheimer. Eu imagino isso, e só estou me perguntando aqui, você não acordou um dia e decidiu estudar o isolamento social. Eu queria começar a perguntar o que o levou a estudar o isolamento social, afinal?

Professor Brian Lawlor:

Bem, deixe-me contar um pouco sobre minha jornada para a solidão e o isolamento. Aprendi muito pouco sobre isolamento social e solidão na faculdade de medicina ou mesmo em meu treinamento em psiquiatria. Foi somente por meio da pesquisa e da prática clínica que comecei a preceder a importância de compreender a conexão social e fazer as perguntas certas. Deixe-me contar uma pequena história. Quando voltei para a Irlanda no início da década de 1990, participei de um estudo chamado Eurodep. Foi coordenado pelo professor John Copeland, da Universidade de Liverpool, e estávamos examinando a depressão na comunidade de idosos em vários países europeus, incluindo a Irlanda. Estávamos usando um instrumento chamado GMS-AGECAT e ele tinha uma série de questões sobre a solidão, nas quais eu realmente não tinha pensado muito antes disso.

Professor Brian Lawlor:

E ficou claro para mim que a solidão estava de alguma forma envolvida na depressão, mas parecia diferente da depressão. Bem, eu estava ciente de que psicanalistas como Frieda Fromm-Reichmann escreveram sobre a solidão nos anos 1950, mas esse assunto realmente não tinha entrado na corrente principal da psiquiatria e era realmente uma área estudada principalmente por cientistas sociais da época. Esta foi minha primeira introdução às redes sociais e ao isolamento. Também havia escala de redes sociais lá no instrumento chamado Social Network Typology de Clare Wenger de Bangor Wales. Esta escala faz perguntas sobre a frequência e os tipos de contato, quantas pessoas você conheceu por semana? Amigos, família. Uma questão em particular me chamou a atenção: quem é a pessoa mais importante em sua rede de relacionamentos.

Professor Brian Lawlor:

Então, comecei a fazer perguntas aos meus pacientes da clínica sobre sua rede social e solidão, e isso realmente abriu um panorama para mim e para meus pacientes em termos de compreensão da perda e da solidão. Também forneceu um caminho para lidar com o isolamento e a solidão, e acredito firmemente que as questões sobre conexão são tão importantes quanto entender outras questões de risco para os idosos. Ele também nos fornece as chaves para descobrir soluções para seus cuidados e o que precisamos ensinar aos profissionais de saúde em treinamento sobre a importância de fazer essas perguntas. Então, para mim, conexão social, entender o isolamento é realmente a chave para entender a vida, o bem-estar e a saúde das pessoas.

Fernando Peres:

Você também usou o termo solidão, e muitas pessoas realmente usam essa palavra para descrever o isolamento social, mas esses termos são intercambiáveis?

Professor Brian Lawlor:

Eles não são realmente intercambiáveis. Quero dizer, isolamento e solidão podem andar juntos, mas você pode estar isolado e solitário, e pode estar isolado e não solitário. A solidão é essencialmente uma experiência subjetiva dolorosa e desagradável e é uma insatisfação com a qualidade de suas relações sociais. As medidas mais objetivas do isolamento são mais sobre o número e a quantidade do seu contexto, a frequência dos contatos que você tem. Eles podem ocorrer simultaneamente, de modo que as pessoas solitárias muitas vezes podem ficar isoladas, e o isolamento pode aumentar a sua solidão. Mas, como eu já disse, você pode estar sozinho e não estar isolado, e pode estar isolado e não se sentir sozinho.

Fernando Peres:

E, da perspectiva de alguém que cuidou de um ente querido com Alzheimer, reduzir o risco de demência parece um bom negócio para mim, Brian. O contato social ajuda a melhorar nosso processo de envelhecimento e a proteger o declínio do nosso cérebro?

Professor Brian Lawlor:

Bem, sabemos por estudos de observação que pessoas isoladas e solitárias têm maior probabilidade de desenvolver a doença de Alzheimer, mas essa é uma associação observada. O que não sabemos é se essa associação é a causa disso e, em caso afirmativo, o que está causando o quê. Assim, por exemplo, as alterações cerebrais com a doença de Alzheimer podem fazer com que você se retraia e fique mais isolado, dando origem a sentimentos de solidão. No entanto, ficar isolado continuamente e sentir-se solitário com o passar do tempo pode contribuir para o declínio cognitivo, possivelmente por falta de estimulação ou por outros mecanismos.

Professor Brian Lawlor:

Por exemplo, as pessoas são solitárias e isoladas, então fumam mais, podem beber mais. Eles podem não prestar atenção aos fatores de risco médicos, como hipertensão e diabetes. Eles podem não ver o médico com a frequência que deveriam. Então, eu acho que as evidências que temos sugerem que ambos os aspectos estão em jogo, o isolamento e a solidão podem refletir as mudanças cerebrais da demência, mas também podem aumentar o risco de desenvolver demência. Mas um do outro, eu acho, é importante que apoiemos e promovamos a conexão social para diminuir a solidão e o isolamento, porque é bom para a saúde do seu cérebro e é muito bom para a sua sensação de bem-estar.

Fernando Peres:

Discutimos o efeito das atividades sociais como o fortalecimento da resistência e da resiliência de nosso cérebro à doença, algo que podemos fazer para melhorar nosso processo de envelhecimento. Mas estamos falando sobre redução de risco, mas ainda não podemos prever o que irá realmente prevenir o aparecimento do Alzheimer. Nesse contexto, como e por que o Alzheimer pode afetar a vida social das pessoas após o diagnóstico?

Professor Brian Lawlor:

Bem, acho que são provavelmente duas partes em termos de minha resposta aqui. Em primeiro lugar, se tomarmos o diagnóstico de doença de Alzheimer ou demência, isso pode ter um impacto significativo na sensação de confiança de uma pessoa. E isso pode fazer com que elas tenham vontade de se afastar da vida. Também pode haver uma sensação de constrangimento. Às vezes eles podem ter vergonha de cometer erros, então eles podem evitar o contato social, porque elas podem ter medo, elas podem esquecer o nome de alguém. Elas podem ficar constrangidos ou sentir-se costrangidas sobre serem capazes de se expressar adequadamente. Nessas circunstâncias, acho muito importante encorajar as pessoas a permanecerem o mais conectadas possível com a família e amigos, porque essa conexão social e estimulação social irão apoiar e promover a saúde do cérebro delas, mesmo no contexto delas terem demência.

Professor Brian Lawlor:

Mas agora, na segunda parte da resposta, fiquei impressionado com a Laurie quando ela falou sobre sua experiência ao receber o diagnóstico de início precoce da doença de Alzheimer. O que me lembro de dizer é que ela disse que as pessoas não sabiam falar com ela e tinham medo de se aproximar dela. Parte disso se deve ao medo e à falta de compreensão que muitas pessoas têm sobre a demência. Então, o que pode acontecer na hora do diagnóstico de demência? E eu acho que isso deve ter acontecido no caso de Laurie foi que os amigos talvez se afastaram, e a pessoa com demência pode se sentir desconectada de sua rede social. E, claro, isso é exatamente quando eles mais precisam dessa rede. Então, para Laurie, minha leitura disso foi quase como se ela não sentisse mais parte …  do grupo de amigos que ela tinha. Na verdade, era como se ela tivesse perdido aquela rede de relacionamentos.

Professor Brian Lawlor:

E eu imagino que ela deve ter se sentido muito sozinha. Em contraste, quando ela conheceu o grupo de apoio com outras pessoas com início precoce da doença de Alzheimer, eles pareceram recebê-la, e ela se sentiu imediatamente conectada a eles e pôde se identificar e se ver neles. Então, ouvindo sua história, meus sentidos são que ela realmente se sentia pertencente a este grupo. E essa conexão social foi uma parte realmente vital de sua recuperação, sua adaptação, aumentando sua sensação de bem-estar e melhorando sua qualidade de vida. É por isso que acho tão importante que nos certifiquemos de que as pessoas com demência e seus cuidadores não se sintam isolados ou solitários, pois isso pode ter um efeito muito negativo em seu bem-estar e saúde mental. Portanto, precisamos aumentar a conscientização sobre o que é demência e sobre a importância de incluir pessoas com demência em nossas comunidades.

Fernando Peres:

Maravilhoso que você trouxe de volta a experiência de Laurie para nossa conversa. E você vê muitas famílias lutando com a falta de compreensão e afastamento de interações sociais?

Professor Brian Lawlor:

Sim, quero dizer, nos últimos 30 anos, tive muita experiência com pessoas com demência e seus familiares e, às vezes, membros da família, especialmente fora do grupo familiar imediato, eles se sentem estranhos. Eles realmente não entendem o que está acontecendo, eles não sabem o que fazer e podem se retirar. Eles acham difícil, eu suponho, falar com a pessoa com demência e eles próprios se aborrecem, mas às vezes também têm medo de aborrecer a pessoa. Por outro lado, a pessoa com demência pode sentir vontade de se retirar por causa da sensação de constrangimento.

Professor Brian Lawlor:

Mas às vezes os membros da família ou amigos tendem a se retrair, então é um golpe duplo, na verdade. E realmente o que temos a ver com esse estágio é realmente tentar encorajar as pessoas a se conectarem o máximo possível para pensar sobre a pessoa, não sobre a doença,  e eu acho que é muito, muito importante que as pessoas permaneçam socialmente conectadas e se sintam incluídas, principalmente na hora do diagnóstico, porque é aí que eles podem construir sua confiança e desenvolver caminhos em termos de promoção e manutenção da saúde do cérebro.

Fernando Peres:

E agora, voltando ao seu histórico de pesquisa, é impossível para nós abordar este tópico em uma pandemia aqui sem discutir os efeitos do COVID nesta população. A pandemia trouxe para os indivíduos que vivem com demência e também para suas famílias um enorme desafio adicional. Sabemos sobre o estudo no qual você está envolvido, uma grande pesquisa com mais de 5.000 cuidadores em 28 países. Você tem algo a compartilhar sobre essa iniciativa incrível?

Professor Brian Lawlor:

Infelizmente, neste ponto, eu realmente não tenho nada para compartilhar, porque estamos apenas analisando os dados. Mas você está certo, é um conjunto de dados notável e acho que realmente nos ajudará a entender o impacto do COVID e da solidão e do isolamento, em mais de 20.000 pessoas em todo o mundo. Mas particularmente com 5.000 cuidadores em todo o mundo, e eu gostaria apenas de dizer que o apoio da Alzheimer’s Association no recrutamento de um grande número de pessoas, acho que quase 8.000 pessoas nos EUA foram cruciais para o sucesso deste estudo. Então, acho que só temos que dizer por agora apenas que fiquem de olho nesse estudo e aguardem, porque não tenho nada que posso dizer agora.

Professor Brian Lawlor:

No entanto, quero dizer que gostaria de comentar em termos mais gerais sobre o impacto do COVID-19 em pessoas com demência e como ela resultou em maior isolamento e solidão em pessoas com demência e, em particular, também com seus cuidadores. Portanto, durante o COVID-19, os idosos e aqueles com demência foram particularmente afetados por causa das restrições à visitação, em particular os lares de idosos. E eles também vão fechar os serviços de apoio, e isso afetou muito as pessoas com demência e seus cuidadores. Portanto, vimos um aumento nos níveis de solidão e depressão experimentados por pessoas com demência em lares de idosos e por aqueles que vivem em casa por conta própria.

Professor Brian Lawlor:

E isso resultou no desenvolvimento de mais sintomas comportamentais e psicológicos e um declínio na cognição, saúde física e bem-estar em pessoas com demência. E também, para falar algo sobre os cuidadores e sua solidão e isolamento. E sabemos que os cuidadores frequentemente vivenciam a solidão e o isolamento como parte do processo de cuidar, e o COVID-19 realmente exacerbou tudo isso. Pesquisas que fizemos mostraram o nível de solidão e isolamento vivenciado pelo cuidador está associado à sensação de fardo que experimentam.

Professor Brian Lawlor:

Portanto, quanto maior a sensação de solidão e isolamento que sentem como cuidadores, mais se sentem sobrecarregados. Portanto, acho muito importante que questionemos sobre a solidão e o isolamento dos cuidadores, e temos que olhar para as intervenções que abordam a solidão e o isolamento, particularmente a solidão emocional dos cuidadores. E essa solidão emocional que os cuidadores podem sentir quando estão cuidando de alguém com demência, não necessariamente melhora em contextos mais frequentes. Isso causa as necessidades de solidão emocional, esse tipo de conversa mais profunda e conexão com alguém em quem eles podem confiar, alguém a quem podem recorrer.

Fernando Peres:

Como membro da família, tenho certeza que experimentei todas as emoções dessa luta enquanto cuidava de minha avó. Mas, na verdade, tenho dificuldade em entender, nessa perspectiva acadêmica, como é possível medir o isolamento social. Você pode compartilhar um pouco disso conosco?

Professor Brian Lawlor:

Então, novamente, falamos anteriormente sobre a diferença entre solidão e isolamento social. Ou seja, a solidão é uma experiência subjetiva, o isolamento social é medido de forma mais objetiva em termos de olhar para a frequência dos contatos, se as pessoas estão morando sozinhas, morando com outras pessoas. Portanto, existem diferentes escalas que podem ser usadas para medir a solidão. Por exemplo, você pode perguntar à pessoa que ela se sente sozinha, sim ou não. Essa é uma maneira de determinar se alguém está sozinho ou não. Mas existem outras escalas padrão para medir a solidão. As duas escalas mais comumente usadas que seriam usadas em pesquisas e estudos com pessoas que vivem na comunidade seriam a Escala de Solidão UCLA e a Escala de Solidão DeJong Gierveld.

Professor Brian Lawlor:

Para medir o isolamento social, é aqui que se olha a frequência, um tipo de contexto que as pessoas têm. As duas escalas mais amplamente utilizadas são as escalas de loop em redes sociais e o Índice de Rede Social Berkman-Syme. Portanto, essas escalas não são perfeitas, mas dão uma idéia se alguém está sozinho ou socialmente isolado ou não e dão uma noção do grau de solidão ou do grau de isolamento social.

Fernando Peres:

Laurie tocou numa questão particularmente difícil pra mim, e esta pode ser complicada, Brian. Em nossa primeira conversa, ela disse: “Depois da pandemia, ficarei aqui por tempo suficiente para lembrar e impactar meus netos?” E eu sei Brian, isso não é possível responder, mas vou tentar reformular para uma pergunta mais pessoal. Como você vê a possibilidade de nos readaptar durante este período desafiador para ainda impactar positivamente aqueles que amamos?

Professor Brian Lawlor:

Então, eu acho, bem, COVID-19 teve muitos efeitos negativos em nossa saúde e bem-estar, em todas as áreas, pessoas de todas as faixas etárias e, em particular, pessoas com demência e seus cuidadores. Acho que ainda há vários pontos positivos e Laurie fez alusão a isso. Em primeiro lugar, conscientização, acho que há uma consciência cada vez maior da importância da conexão social para a saúde de todos. Acho que as pessoas de todas as idades agora têm uma maior compreensão e um senso de empatia por como é se sentir solitário, estar sozinho e não conectado aos amigos, porque isso realmente aconteceu com todos.

Professor Brian Lawlor:

Acho que as pessoas estão mais conscientes do impacto emocional e físico que as restrições têm sobre as pessoas com demência. Mas acho que por esse motivo, pode haver um ímpeto maior e um senso de urgência. Em nossas sociedades, você cria apoios para pessoas com demência e seus familiares, e isso poderia ser um legado duradouro e positivo da COVID-19, levando-nos a sociedades justas, mais saudáveis ​​e mais inclusivas, especialmente para pessoas com demência, afetados desproporcionalmente. Acho que um segundo aspecto positivo para muitas pessoas com demência e seus cuidadores tem sido o aumento do uso e das adaptações em torno da tecnologia para apoiar a conexão e o cuidado.

Professor Brian Lawlor:

E fiquei impressionado com Laurie destacando isso, e quando ela ficou muito animada e falou sobre seu uso do Zoom e como ele foi poderoso e eficaz durante o lockdown. Eu acredito que quando se trata de pessoas, em particular pessoas com demência, podemos usar a tecnologia para apoiar e conectar, mas obviamente não para substituir o contato humano. Acho que podemos fazer muito mais no espaço da tecnologia digital para conectar e apoiar as pessoas com demência e seus cuidadores. E, novamente, outro ponto positivo é que a COVID-19 realmente nos impulsionou nessa direção.

Fernando Peres:

Isso é incrível, Brian. Totalmente de acordo. Infelizmente, devemos encerrar essa fantástica interação social Brian. Mas, primeiro, você tem algum conselho para pesquisadores em início de carreira neste campo?

Professor Brian Lawlor:

Bem, estou quase relutante em dar um conselho, mas vou tentar dar-lhe alguns conselhos. Acho que a conexão social é vital para nosso bem-estar, nossa saúde e nossa sobrevivência como raça humana. É um componente fundamental para a saúde do nosso cérebro e, mesmo que você tenha demência, e acho que Laurie realmente ilustrou isso de forma adequada, uma conexão e um pertencimento importantes eram para ela vitais para sua adaptação e recuperação. Acho que há muito trabalho a ser feito. É aqui que precisamos de pesquisadores em início de carreira. Existem tantas perguntas sem resposta sobre a solidão e o isolamento ao longo da vida. Quando começa a solidão, por exemplo, quão persistente é?

Professor Brian Lawlor:

Entendendo mais sobre as diferentes dimensões, falei um pouco sobre a solidão social e emocional. Além disso, em relação à solidão e ao isolamento, o que é pior para a sua saúde? Como a solidão e o isolamento afetam o risco de demência? Sabemos que existe um risco aumentado de demência associado, mas como exatamente eles afetam qual é o mecanismo? E como podemos lidar com essa associação, esse risco por meio de intervenções eficazes? Uma melhor compreensão da solidão e do isolamento oferece grandes oportunidades para melhorar a saúde das pessoas de quem cuidamos e de quem gostamos, por isso sentimos que precisamos de muito mais pesquisadores em início de carreira neste espaço.

Fernando Peres:

Bem, para o bem de nossa saúde social e para o benefício de nossos cérebros, espero ver você e Laurie muito em breve em um pub irlandês, Brian, muito obrigado pelo seu tempo. Bem, essa foi uma conversa incrível. Tenho certeza de que todos nós temos passado por momentos difíceis durante esta pandemia, desafiando toda a nossa capacidade de nos conectarmos socialmente com outras pessoas, mas mesmo em tempos difíceis, exemplos como o da Laurie, que foi capaz de redescobrir uma vida social durante a pandemia, podem ajudam a nos inspirar pessoalmente, mas também profissionalmente. Laurie destacou como é importante ter um sentimento de pertencimento para sustentar boas interações sociais. E o professor Brian Lawlor destacou os benefícios que essas interações podem trazer para o nosso processo de envelhecimento, protegendo a saúde do nosso cérebro.

Fernando Peres:

Muitas perguntas sobre o assunto ainda merecem novas respostas e abordagens, e espero que Laurie e o professor Lawlor tenham destacado por que essas questões são tão urgentes e relevantes. Estaremos de olho no estudo para apresentar os resultados assim que forem apresentados pelos pesquisadores, e espero que gostem. Estou realmente ansioso para me juntar a você novamente para a colaboração do ISTAART e do Demência Researcher. Voltaremos em breve com outros tópicos, mas por agora, você pode visitar dementiaresearcher.nihr.ac.uk, para obter mais conteúdo. Portanto, se cuidem, vejo vocês em breve.

Voice Over:

Trazido a você por dementiaresearcher.nihr.ac.uk, em associação com Alzheimer’s Research UK e Alzheimer’s Society, apoiando pesquisadores de demência em início de carreira em todo o mundo.

FIM

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Autor

Fernando Aguzzoli Peres ^[4] é jornalista, escritor e bolsista do Global Brain Health Institute. Fernando é autor de 5 livros sobre demência lançados no Brasil, Portugal, Argentina, Chile e Uruguai com mais de 300.000 exemplares vendidos. Mas tudo começou quando ele decidiu abandonar a Escola de Filosofia para se tornar o guardião do fim da vida de sua avó com Doença de Alzheimer. Depois de descobrir que a jornada deles poderia ser muito mais espetacular do que o que a grande mídia estava dizendo a ele, ele decidiu fazer diferente … e compartilhar! Fernando foi o primeiro brasileiro a divulgar o dia-a-dia do Alzheimer nas redes sociais, normalizando a experiência e quebrando o estigma da demência nacionalmente. Suas redes sociais e páginas da web reúnem mais de 200.000 seguidores em várias plataformas e mais de 2 milhões de visualizações em dois canais do YouTube que abordam o Alzheimer de forma informal e prática voltada para cuidadores.

Fernando está atualmente liderando um projeto sobre o impacto da comunicação clínica em pacientes com demência, financiado pela GBHI, Alzheimer’s Association e Alzheimer’s Society.

Artigo recente do Lance escrito por Fernando – Cuidando da demência na América Latina e do Caribe e a diplomacia da saúde cerebral  ^[6]

Thank you to Tathiana Santana ^[7] for her support in translating this blog.