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Guest Blog – How the COVID-19 lockdown impacted people with dementia and their carers

Blog by Dr Prerana Sabnis

Reading Time: 8 minutes

The UK went into its third, two-month long lockdown on January 4, 2021. Unlike the first lockdown, this time, people aren’t excited about working from home or interested in cultivating new hobbies to fill the spare time that the lack of traveling has afforded them. Instead, from their experience of the previous two lockdowns, they are concerned about the effect prolonged social isolation will have on their physical and mental health. Vulnerable populations such as people with dementia, especially those living in care home facilities are at a particularly higher risk.

See, 86% of individuals living in care homes have dementia. During the first lockdown, these care homes enforced strict social distancing measures to curb the spread of infection. These new rules raised barriers for individuals in seeking specialised healthcare and therapies. It also made it harder for carers to obtain support for caring. Despite the rigorous measures, care homes saw especially high rates of both COVID cases and deaths during the earlier stages of the pandemic. In fact, 49.5% of these deaths were deaths of people with dementia!

At this stage, it is important to remember that dementia is an umbrella term for several neurodegenerative conditions caused by varying pathologies (i.e., the cellular and chemical changes that contribute to brain changes in neurodegenerative conditions). Due to this, some dementias are more prevalent than others. Expectedly, their differing pathology frequently result in lesser-known symptoms and may manifest in age-groups that do not typically befit the societal perceptions of dementia. As a result, people with rarer dementias, and their carers might face slightly different challenges. In a preprint published on medRxiv on December 20, 2020, Aida Suárez-González and Emma Harding of Dementia Research Centre, UCL explored the impact of the first lockdown on people with low-prevalence dementia and their carers.

95% of family carers say extra caring hours had negatively impacted their physical or mental health (Alzheimer’s Society)

Through the Rare Dementia Support organisation, they reached out to people with people with low-prevalence dementias including Primary Progressive Aphasia (PPA) – characterised by a progressive deterioration of language and communication in the early stages; Posterior Cortical Atrophy (PCA) – characterised by a progressive deterioration of the visual processing system causing difficulties in reading, spatial navigation, locating and reaching for objects; and Dementia with Lewy-Bodies (DLB) – characterised by parkinsonism and visual hallucinations. They also contacted people with familial forms of the more common Alzheimer’s Disease (AD) – often characterised by progressive memory decline; and behavioural Frontotemporal Dementia (bvFTD) – characterised by changes in judgement, social behaviour, and impulsivity. In the familial form of AD and bvFTD, individuals have a 50% chance of inheriting the genetic mutation from their parents. Individuals carrying these mutations can display AD and bvFTD symptoms in their 40s and 50s. The uncommon nature of these dementias often requires more specialised care and resources.  Subsequently, the lack of such resources can result in different challenges.

In their study, Suárez-González and Harding administered an online survey of 11 questions (8 yes or no questions, and 3 open-ended questions) to gain insight into how the first lockdown affected people with dementia in terms of their cognitive symptoms, psychological well-being, ability to do things, ability to connect with people, changes in general health and medication. The survey also included questions to understand how the health of carers was impacted and glean more information regarding the support they received in caring, and helpful strategies they developed during the lockdown. The survey was administered to people with dementia, carers of people with dementia in the community living together, carers of people with dementia in the community not living together, and to carers of people with dementia living in care homes.

208 individuals (184 – carers, 24 – people with dementia) responded to the survey. 70% of all carers reported that the individuals they were caring for showed a decline in cognitive symptoms and a reduced ability to connect with people. The social distancing rules put in place during the first lockdown and the resulting social isolation upset the daily routines of people with dementia and worsened behavioural and psychological symptoms such as apathy, depression, agitation, and anxiety. Consequently, medication changes (frequently an increased dosage) were reported in 26% of the cases. Medication increases were mostly reported for antidepressants, antipsychotics, pain killers, benzodiazepines (often used to reduce anxiety), and pain killers. Albeit less frequently, an increase of other medications such as blood thinners, anticholinesterase inhibitors and beta blockers were also reported. Of the people with dementia who answered the survey, 74% reported increased difficulties in connecting with people due to social isolation, and 50% reported that the lockdown negatively impacted their support and wellbeing.

Almost all carers of people living in care homes, regardless of type of dementia, reported an increase in stress levels due to the lockdown. More notably, these carers reported difficulties in providing care in the current circumstances. These carers also reported a higher percentage (75%) of worsening of cognitive symptoms. In comparison, carers of people with dementia in the community not living together, and carers of people with dementia in the community living together reported lower percentages of cognitive decline (63% and 70% respectively).

The authors proffer three plausible explanations for these differences. They suggest that cognitive decline in people with dementia living away from carers may have been accelerated as they received less care and support. Furthermore, carers who did not see their relatives regularly may have experienced higher levels of anxiety causing them to subjectively perceive higher levels of decline. On the other hand, carers living with their relatives may be unable to notice subtle everyday changes that may have been more obvious otherwise, causing them to underreport changes.

The authors caution that these results may have been influenced by several limitations including a lack of demographic information, imbalanced representativeness of overburdened or under-burdened participants, inability to access technology, and insufficient support systems for participations.

Despite its limitations, the findings of this study highlight the importance of making social and cognitive stimulation, and specialised therapeutic support more accessible during subsequent lockdowns. Providing adequate support to vulnerable populations such as people with dementia is imperative for their mental and physical well-being, independent of COVID-19.

The preprint can be found here: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.12.18.20248455v1.full.pdf+html

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Autor Convidado – Como o lockdown devido a COVID impactou as pessoas com demência e seus cuidadores
Dra. Prerana Sabnis

O Reino Unido entrou em seu terceiro lockdown de dois meses no dia 4 de janeiro de 2021. Ao contrário do primeiro lockdown, desta vez, as pessoas não estão tão entusiasmadas em trabalhar em casa ou interessadas em adotar novos hobbies para preencher o tempo livre possibilitado pela falta de viajar. Em vez disso, com base na experiência dos dois lockdowns anteriores, eles estão preocupados com o efeito que o isolamento social prolongado terá sobre sua saúde física e mental. Populações vulneráveis, como pessoas com demência, especialmente aquelas que vivem em asilos, correm um risco particularmente maior.

Veja, 86% dos indivíduos que vivem em asilos têm demência. Durante o primeiro lockdown, esses asilos aplicaram medidas rígidas de distanciamento social para conter a propagação da infecção. Essas novas regras criaram barreiras para os indivíduos buscarem cuidados e terapias especializadas. Também tornou mais difícil para os cuidadores obterem apoio para trabalhar. Apesar das medidas rigorosas, os asilos viram taxas especialmente altas de casos de COVID e mortes durante os estágios iniciais da pandemia. Na verdade, 49,5% dessas mortes foram mortes de pessoas com demência!

Nesta fase, é importante lembrar que demência é um termo genérico para várias condições neurodegenerativas causadas por patologias variadas (ou seja, as alterações celulares e químicas que contribuem para alterações cerebrais em condições neurodegenerativas). Devido a isso, algumas demências são mais prevalentes do que outras. Como era de se esperar, suas diferentes patologias frequentemente resultam em sintomas menos conhecidos e podem se manifestar em faixas etárias que normalmente não correspondem às percepções sociais da demência. Como resultado, as pessoas com demências mais raras e seus cuidadores podem enfrentar desafios ligeiramente diferentes. Em uma pré-publicação no medRxiv em 20 de dezembro de 2020, Aida Suárez-González e Emma Harding do Centro de Pesquisa em Demência da University College de Londres, exploraram o impacto do primeiro lockdown em pessoas com demência de baixa prevalência e seus cuidadores.

95% dos cuidadores familiares dizem que as horas extras de cuidado afetaram negativamente sua saúde física ou mental (Alzheimer’s Society).

Por meio da organização Rare Dementia Support, eles contactaram pessoas com demências de baixa prevalência, incluindo Afasia Progressiva Primária (APP) – caracterizada por uma deterioração progressiva da linguagem e da comunicação nos estágios iniciais; Atrofia Cortical Posterior (ACP) – caracterizada por uma deterioração progressiva do sistema de processamento visual causando dificuldades na leitura, navegação espacial, localização e alcance de objetos; e Demência com Corpos de Lewy (DCL) – caracterizada por parkinsonismo e alucinações visuais. Eles também contataram pessoas com tipos familiares mais comuns da doença de Alzheimer (DA) – muitas vezes caracterizada por declínio progressivo da memória; e Demência Frontotemporal (DFT) de distúrbios comportamentais – caracterizada por mudanças no julgamento, comportamento social e impulsividade. Na forma familiar de DA e DFT, os indivíduos têm 50% de chance de herdar a mutação genética de seus pais. Os indivíduos que carregam essas mutações podem apresentar sintomas de DA e DTA em seus 40 e 50 anos. A natureza incomum dessas demências geralmente requer cuidados e recursos mais especializados. Posteriormente, a falta de tais recursos pode resultar em diversos desafios.

Em seu estudo, Suárez-González e Harding administraram uma pesquisa online de 11 perguntas (8 perguntas sim ou não e 3 perguntas abertas) para obter uma visão sobre como o primeiro lockdown afetou pessoas com demência em termos de seus sintomas cognitivos, bem-estar psicológico, capacidade de fazer coisas, capacidade de se conectar com as pessoas, mudanças na saúde geral e na medicação. A pesquisa também incluiu perguntas para entender como a saúde dos cuidadores foi afetada e obter mais informações sobre o apoio que receberam para cuidar e estratégias úteis que desenvolveram durante o lockdown. A pesquisa foi conduzida com pessoas com demência, cuidadores de pessoas com demência vivendo na mesma comunidade, cuidadores de pessoas com demência que não vivem na mesma comunidade e a cuidadores de pessoas com demência que vivem em asilos.

208 indivíduos (184 – cuidadores, 24 – pessoas com demência) responderam à pesquisa. 70% de todos os cuidadores relataram que os indivíduos que cuidavam apresentavam um declínio nos sintomas cognitivos e uma capacidade reduzida de se conectar com as pessoas. As regras de distanciamento social postas em prática durante o primeiro lockdown resultando no isolamento social, perturbaram a rotina diária das pessoas com demência e agravaram os sintomas comportamentais e psicológicos, como apatia, depressão, agitação e ansiedade. Consequentemente, mudanças na medicação (freqüentemente um aumento da dosagem) foram relatadas em 26% dos casos. O aumento de medicamentos relatados foram principalmente  de antidepressivos, antipsicóticos, analgésicos, benzodiazepínicos (frequentemente usados ​​para reduzir a ansiedade) e analgésicos. Embora com menos frequência, um aumento de outros medicamentos, como anticoagulantes, inibidores anticolinesterásicos e betabloqueadores, também foi relatado. Das pessoas com demência que responderam à pesquisa, 74% relataram maior dificuldade em se conectar com as pessoas devido ao isolamento social, e 50% relataram que o lockdown afetou negativamente o apoio recebido e seu bem-estar.

Quase todos os cuidadores de pessoas que vivem em asilos, independentemente do tipo de demência, relataram um aumento nos níveis de estresse devido ao lockdown. Mais notavelmente, esses cuidadores relataram dificuldades em fornecer cuidados nas circunstâncias atuais. Esses cuidadores também relataram um percentual maior (75%) de piora dos sintomas cognitivos. Em comparação, os cuidadores de pessoas com demência que não vivem na mesma comunidade e os cuidadores de pessoas com demência que vivem na mesma comunidade relataram percentagens mais baixas de declínio cognitivo (63% e 70% respectivamente).

Os autores oferecem três explicações plausíveis para essas diferenças. Eles sugerem que o declínio cognitivo em pessoas com demência que vivem longe de cuidadores pode ter sido acelerado, pois elas receberam menos cuidados e apoio. Além disso, cuidadores que não viam sua família regularmente podem ter experimentado níveis mais elevados de ansiedade, fazendo com que percebam subjetivamente níveis mais elevados de declínio. Por outro lado, os cuidadores que vivem com suas famílias podem ser incapazes de notar mudanças sutis no cotidiano que poderiam ter sido mais óbvias de outra forma, fazendo com que não relatassem totalmente as mudanças.

Os autores alertam que esses resultados podem ter sido influenciados por várias limitações, incluindo falta de informações demográficas, representatividade desequilibrada de participantes sobrecarregados ou desocupados, incapacidade de acessar tecnologia e sistemas de apoio insuficientes para participações.

Apesar de suas limitações, os resultados deste estudo destacam a importância de tornar a estimulação social e cognitiva e o suporte terapêutico especializado mais acessíveis durante lockdowns subsequentes. Fornecer apoio adequado às populações vulneráveis, como pessoas com demência, é fundamental para o seu bem-estar físico e mental, independentemente da COVID-19.

A pré-publicação pode ser vista acessando:

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.12.18.20248455v1.full.pdf+html


Dr Prerana Sabnis

Author

Dr Prerana Sabnis complete her PhD at University of Trento, Italy and Macquarie University (Australia) and is a Cognitive Neuropsychologist & Science Communicator with a background in researching language comprehension using TMS & EEG, language deficits in stroke survivors & characterisation of dementia using culturally relevant diagnostic tools.

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Dr Prerana Sabnis

PhD from University of Trento, Italy and Macquarie University (Australia), Language comprehension, Linguistic deficits in post-stroke individuals, and Quality of life and functional changes in dementia.

Science communicator and blogger for Dementia Researcher

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