Print This PostI was first motivated to move from a clinical career to a research career by people living with dementia and their families. I was seeing people with dementia, trying to deliver evidence-based care and finding there was little evidence available. I also realised that this lack of evidence was (and is) having a knock-on effect on commissioning of services for this group. But it was a colleague who was embarking on her own research career who really inspired me. She advised “get in a corner no one else is in and make it your own”. The realisation that research in this corner of speech and language interventions for dementia was a pretty empty corner illustrated the enormous potential impact of the work I could do.
So, as I embarked on my PhD, I undertook lots of training to help me on my journey in developing and trialling the complex intervention I was developing. This included training in survey development, systematic literature reviews, qualitative research in healthcare, trial design and statistical methods. I used the Medical Research Council guidelines on developing complex interventions (2008) to guide my work. This provides a framework, comprising four dynamic phases where one may move forward and backward between I Development, II Feasibility and piloting, III Evaluation and IIII Implementation. During my PhD I focused on phases I and II. It was exhilarating to do this work, I started with nothing and finished with a novel intervention, embedded in an online training package, hosted on the university website. I had also completed an NHS based randomised controlled pilot-feasibility study. As I looked forward, I was keen to find out how I could translate this into clinical practice.
In my post-doctoral work, I have recently embarked on further training in implementation science to plan for the next stage of my research programme. I am only just dipping my toe in, but I have realised that I should have been concentrating on implementation from the very beginning. For my objective to change practice is what drove me to start this journey. Now implementation science has many frameworks, and I am a fan of frameworks. Trisha Greenhalgh, one of the gurus of implementation science, highlights the work of many implementation researchers in her book “How to implement evidence-based healthcare”, and I was struck by Ioannidis work to identify clinical useful research. He turns it round and emphasises this research must satisfy certain criteria:
- Research must be designed to address a real and important problem (I would say mine is- and though I am biased, I have asked people with PPA what they want and this was it)
- It adds substantially and systematically to what we already know (I think so)
- Its design was pragmatic (using real world patients) (co-produced by people with PPA and their families and piloted in the NHS)
- It measured outcomes that matter to patients (This is such a tricky one!)
- The intervention is good value for money (four therapy sessions with a speech and language therapy is pretty reasonable- dare I say cheap)
- The intervention is feasible and acceptable in the real world (Yes- we have the evidence to prove this)
- Study data are available for verification and change (They soon will be!)
Dare I say it, but outcome measures are one of the trickiest things for intervention research in dementia. Outcomes that matter, are often not those that are the most scientific. One example being the feedback I received from the wife of a gentleman I was working with in my study. They had completed all the rating scales and made the obligatory video recording I’d asked for, but as they left the room, she explained that the therapy had given them back their marriage. She reported that she had thought their communication difficulties were a result of her husband not wanting to be with her and that he had become a selfish person. Now she had developed an understanding of, and strategies to support conversation, she felt completely different about it. I attended a lecture by another researcher in the field of implementation science, Annette Boaz, who described this evidence informed story as being an important part of the bigger picture. She emphasised that these stories were important in changing practice. She explained people who can are trustworthy and are passionate champion those changes. These stories are one tool in the implementation science toolbox, alongside the traditional implementation frameworks and the champions themselves.
Ultimately, I believe that the research I do can change people’s lives so that can live better, more independently, for longer. And as I sit here writing, I realise (I hope) that these blogs themselves may contribute to that change.
Autor convidado. Ciência de implementação: por que a pesquisa sobre demência é a carreira mais empolgante para se trabalhar…
Dra Anna Volkmer
Eu fui motivada por pessoas que vivem com demência e suas famílias a passar de uma carreira na área clínica para uma carreira em pesquisa. Eu estava atendendo pessoas com demência, tentando fornecer cuidados baseados em evidências e descobrindo que havia poucas evidências disponíveis.
Também percebi que essa falta de evidências estava (e está) tendo um efeito indireto no comissionamento de serviços para esse grupo. Mas foi uma colega que estava começando em sua própria carreira de pesquisadora que realmente me inspirou. Ela aconselhou “entre num campo em que ninguém mais está e faça do seu jeito”. A percepção de que a pesquisa neste campo das intervenções de fala e linguagem para demência era bastante vazio, evidenciando o possível impacto do trabalho que eu poderia fazer. Entao, quando comecei meu doutorado, fiz muitos treinamentos para me ajudar na minha jornada de desenvolvimento e testes da intervenção complexa que estava aprimorando. Isso incluiu treinamento no desenvolvimento de pesquisas, revisões sistemáticas da literatura, pesquisa qualitativa na área da saúde, desenho de estudos e métodos estatísticos.
Usei as diretrizes do Medical Research Council sobre o desenvolvimento de intervenções complexas (2008) para orientar meu trabalho. Isso fornece uma estrutura que compreende quatro fases dinâmicas onde se pode avançar e retroceder entre I Desenvolvimento, II Viabilidade e testes, III Avaliação e Implementação IIII. Durante meu doutorado, me concentrei nas fases I e II. Foi emocionante fazer este trabalho, comecei do nada e terminei com uma nova intervenção, inserida em um pacote de treinamento online, hospedado no site da universidade. Eu também tinha concluído um estudo de viabilidade piloto randomizado e controlado baseado no sistema de saude britânico. Enquanto olhava para o futuro, estava ansiosa para descobrir como poderia traduzir isso na prática clínica.
Em meu trabalho de pós-doutorado, recentemente embarquei em um treinamento adicional em ciência da implementação para planejar o próximo estágio de meu programa de pesquisa. Estou apenas começando, mas percebi que deveria ter me concentrado na implementação desde o início. Pois meu objetivo de mudar de carreira foi o que me levou a iniciar esta jornada. Agora, a ciência da implementação tem muitas estruturas, e eu sou uma fã delas. Trisha Greenhalgh, uma das gurus da ciência da implementação, destaca o trabalho de muitos pesquisadores de implementação em seu livro “How to Implement Evidence-Based Healthcare”, e fiquei impressionada com o trabalho de Ioannidis para identificar pesquisas clínicas úteis. Ele inverte o assunto e enfatiza que esta pesquisa deve satisfazer certos critérios:
- A pesquisa deve ser projetada para resolver um problema real e importante (eu diria que o meu é – e embora eu seja tendenciosa, perguntei às pessoas com Afasia Progressiva Primária o que elas queriam, e era isso);
- Acrescenta ao que já sabemos substancial e sistematicamente (acho que sim);
- Seu design era pragmático (usando pacientes do mundo real) (coproduzido por pessoas com Afasia Progressiva Primária e suas famílias e testado no sistema de saúde público);
- Mediu resultados que importam para os pacientes (este é tão complicado!);
- A intervenção tem uma boa relação custo-benefício (quatro sessões de terapia com fonoaudiologia são bastante razoáveis - ouso dizer barato);
- A intervenção é viável e aceitável no mundo real (Sim – temos as evidências para provar isso);
- Os dados do estudo estão disponíveis para verificação e alteração (em breve estarão!)
Atrevo-me a dizer, mas as medidas de resultado são uma das coisas mais complicadas para a investigação de intervenção na área de demência. Os resultados que importam, muitas vezes não são os mais científicos. Um exemplo foi o feedback que recebi da esposa de um senhor com quem trabalhava em meu escritório. Eles haviam completado todas as escalas de avaliação e feito a gravação de vídeo obrigatória que eu pedi, mas quando saíram da sala, ela explicou que a terapia havia devolvido o casamento deles. Ela relatou que achava que suas dificuldades de comunicação eram resultado de seu marido não querer estar com ela e que ele havia se tornado uma pessoa egoísta. Agora que ela havia desenvolvido uma compreensão e estratégias para apoiar a conversa, ela se sentia completamente diferente. Assisti a uma palestra de outra pesquisadora no campo da ciência da implementação, Annette Boaz, que descreveu essa história formada por evidências como sendo uma parte importante do quadro geral. Ela enfatizou que essas histórias foram importantes para mudar a prática. Ela explicou que as pessoas que podem, são confiáveis e defendem apaixonadamente essas mudanças. Essas histórias são uma ferramenta na caixa de ferramentas da ciência da implementação, junto com as estruturas de implementação tradicionais e os próprios pacientes.
Eu acredito que as pesquisas que faço podem mudar a vida das pessoas para que possam viver melhor, com mais independência, por mais tempo. E enquanto estou aqui escrevendo, percebo (espero) que esses próprios blogs podem contribuir para essa mudança.
Author
Dr Anna Volkmer is a Speech and Language Therapist and researcher in Language and Cognition, Department of Psychology and Language Sciences, University College London. Anna is researching Speech and language therapy interventions in language led dementia and was once voted scariest speech and language therapist (even her children agree).
What drives your passion, and gets you out of bed each morning? Let us know and reply below.
Dr Jodi Watt
Rebecca Williams
Dr Yvonne Couch
Dementia Researcher
Dr Clarissa Giebel